STAŁO SIĘ!

Ten ROK - 2017 był bardzo uciążliwy, szybki i pełen wrażeń. Zaczęło się od bardzo złego samopoczucia a konsekwencją była trudna decyzja o wyjściu z badania klinicznego. Wtedy nie wiedziałam, co będzie dalej, jak będzie i gdzie.  Były sterydy – 4 razy. Trudna sprawa. Później plazmafereza. Ciekawy zabieg, acz nie wiem czy bym go powtórzyła. I podsumowanie to nowe leczenie. Lek Tecfidera. Leczenie uciążliwe nie jest, acz nie wiem czy pomaga. W sumie to dopiero 4 miesiące, więc trzeba na rezultaty poczekać. Podsumowując teraz już wiem, że decyzja była dobra tylko boję się, że nastąpiła zbyt późno. Tego typu leczenie powinnam mieć jakieś 5-6 lat temu. Wtedy może choroba by się zatrzymała na całkiem wczesnym etapie. A tak, no cóż … ale nie ma co smęcić!!! WSZYSTKIEGO NAJLEPSZEGO W 2018! SPEŁNIENIA WSZYSTKICH MARZEŃ!

Domowy cydr Potrzebujesz: – jabłek (lub 4 jabłek i 2 gruszek) – 2 pomarańczek – dwóch lasek cynamonu lub kopiatej łyżeczki cynamonu cejlońskiego – łyżeczki kurkumy – szczypty gałki muszkatołowej – 4 goździków – 1,5 litra wody – jeśli lubisz słodsze napoje – dodaj miodu lub stewii Zblenduj owoce z 1/2 szklanki wody na mus, a później przeciśnij przez gazę lub bardzo gęste sitko. Wyciśnij 1 i 1/2 szklanki soku z pomarańczy, a resztę pokrój na plasterki. Wlej do garnka resztę wody i sok z owoców, dodaj przyprawy i – jeśli używasz – naturalne słodziwo. Gotuj na wolnym ogniu do zagotowania (nie doprowadzaj napoju do wrzenia). Podawaj z plasterkiem pomarańczy i – wedle uznania – z ulubionym sokiem owocowym. Dla mnie niesamowite jest to, iż nawet w filmach informują o zdrowotnym ujęciu KURKUMY! Wprawdzie film był o gotowaniu - "Podróż na sto stóp". Zresztą bardzo ciekawy. Ale wróćmy do sprawy jednak KURKUMA ma międzynarodową sławę. Nawet filmową. POLECAM...

Wczoraj przyszła z Niemiec nowa dostawa wlewów dożylnych witaminy C. Jestem zabezpieczona na cały przyszły rok! (Chyba?!) Bardzo się cieszę.  Wprawdzie ponoć dożylne wlewy z witamy C stosuje się na różnego rodzaju nowotwory to i tak uważam, że mnie to nie szkodzi. W sumie przyjęłam już tego rodzaju wlewów ponad 15. Czy jest lepiej? Nie wiem, ale wiem na pewno, że mniej się przeziębiam. A w moim przypadku to jest bardzo ważne, aby nie złapać żadnej infekcji. Jednym słowem GOOD!

Dziś kolejna dawka leku Tecfidera i kontynuacja leczenia immunomodulującego (strasznie trudne słowo). Oprócz tego, że nie widzę żadnych zmian na lepsze to i tak w sumie jest dobrze. Jak tylko nie jest gorzej to jest GOOD! Dzisiaj dostałam jeszcze wypis ze szpitala i przypomniałam sobie, że jednak progres choroby jest widoczny w badaniu rezonansem. Pewnie dlatego czasami słabiej się czuje. W sumie tych ognisk demielinizacyjnych mam > 20. To raczej dużo! No cóż, kwitując to jednym słowem: ŻYCIE!

Kochani wszystkiego co najlepsze,  zdrowia, spokoju, miłości i bycia razem. A tak dla ujednolicenia to na imię mam Ewelina - a na drugie Magda :)  a Misek to Sławek :) JESZCZE RAZ WESOŁYCH ŚWIĄT!

Czas zimowy powinien być dla SM-owców najlepszy, jednak.... ten SMOG nas wytruwa. Mieszkając w Krakowie, wiem coś na ten temat bardzo dobrze. Pomimo, że wszyscy sąsiedzi wymienili piece na gazowe to i tak przekroczenie jest duże. Jakość powietrza: PM2.5 65   μg/m 3 260% PM10 108   μg/m 3 216% TEMPERATURA -2   °C CIŚNIENIE 1031   hPa WILGOTNOŚĆ 84   % Dzisiaj u nas jest powietrze złe i lepiej nie wychodzić z domu. Wprawdzie i tak generalnie siedzę w domu i mam włączony oczyszczacz powietrza, bo inaczej bym chyba nie mogła oddychać. U mnie niestety występuje jeszcze aspekt kaszlu i płytki oddech. Zawsze się śmieje, że mogę robić jako tester w wielkopowierzchniowych sklepach, gdzie występuje klimatyzacja i nawiewy powietrza. Jeśli są zanieczyszczone to od razu to odczuwam.  Jednak ta choroba jest skomplikowana.

Dzisiaj kilka mądrych słów o witaminie E: Brak witaminy E wiąże się często z nieodpowiednią dietą, niedożywieniem i problemami z absorpcją tłuszczu. Niedobór tej witaminy objawia się przede wszystkim problemami neurologicznymi, włączając zaburzenia równowagi i koordynacji, uszkodzenie nerwów czuciowych – neuropatię, słabość mięśni i uszkodzenia tkanki oczu. Niedobory witaminy E Brak witaminy E wiąże się często z nieodpowiednią dietą, niedożywieniem i problemami z absorpcją tłuszczu. Niedobór tej witaminy objawia się przede wszystkim problemami neurologicznymi, włączając zaburzenia równowagi i koordynacji, uszkodzenie nerwów czuciowych – neuropatię, słabość mięśni i uszkodzenia tkanki oczu. Wiele leków może obniżyć wchłanianie witaminy E i przyczynić się do niedoborów. Warto monitorować poziom witaminy E i ewentualne niedobory podczas przyjmowania leków przeciwdrgawkowych i preparatów zawierających substancje takie jak fenytoina, fenobarbital, karbamazepina, kolestyr...

Chwilkę mnie nie było, z uwagi na średnie samopoczucie zwłaszcza w kontekście tego nowego leczenia. Niemniej jednak kilka rzeczy udało się przeczytać i chciałam Wam polecić przepis na herbatkę. Herbatka lecząca ponad 60 chorób i usuwająca pasożyty Herbatka wymaga wymieszania ze sobą i ze szklanką ciepłej wody tych 5 ekologicznych składników: 1/2 łyżeczki imbiru w proszku 1/2 łyżeczki cynamonu cejlońskiego w proszku 1/2 łyżeczki kurkumy w proszku 1 łyżeczki oleju kokosowego z pierwszego tłoczenia ekstra vergine 1 łyżeczki surowego miodu Jednak będę dalej obstawiać, iż powodem SM mogą być pasożyty. Stąd mam nadzieję, że je wytruje i będzie dobrze. Zobaczymy!?

Bardzo wszystkim dziękuję za 1% podatku na mój cel. Pieniądze wpłynęły na subkonto Fundacji. Będzie na rehabilitację oraz na witaminy i lekarstwa!   Jeszcze raz wszystkim bardzo dziękuję i pamiętajcie o mnie w przyszłym roku:

Przy obecnym leczeniu Ifumaranem dimetylu (Tecfidera) lek immunomodulujący konieczne jest specjalistyczna dieta.  W moim przypadku dodatkowo jest to dieta wysokobiałkowa, czyli w szczególności nutridrinki i inne. Dzisiaj dostałam kolejną dawkę 56 kapsułek leku. Na razie oprócz uciążliwości jelitowo-żołądkowych nic innego nie zdiagnozowałam. Lekarze są na razie również dobrej myśli. To znaczy, żebyśmy mieli jasność lepiej nie ma. Jednak nie jest gorzej i to już jest sukces. I dlatego, lekarze są dobrej myśli. Zobaczymy jak będzie dalej...

Jednak powrót do Krakowa równa się złe samopoczucie. To tutejsze powietrze zatruwa nas wszystkich. Nad morzem nie ma SMOG-u a szum uspokaja. Czyżby tamten rejon jest moim miejscem? Hmmm zobaczymy?!

Koniec rehabilitacji został nagrodzony piękną pogodą. Dzisiejszy spacer po wykonanych zabiegach.

Nad morzem oczywiście nie tylko jest rehabilitacja (dla mnie jest to uciążliwa praca) ale też przyjemności. Do nich na pewno należy rybka.  Należy powiedzieć, że jak rybka to Turbot a gdzie najlepiej w restauracji SYRENKA w Ustce.  Zjadłam całą! POLECAM! 

Wiedziałam, że te masaże mogą się skończyć nie-najlepiej dla mnie. Otóż już wczoraj miałam problemy z powrotem znad morza do ośrodka. Dzisiaj rano uratowała mnie witamina B1 w dużej dawce, ale tylko na kilka godzin.  Na szczęście spacer był! I to jeszcze jaki... dzisiaj jest bardzo wietrznie. Morze wzburzone. Chyba jest sztorm... jednak nie znam się na tym, stąd przypuszczenie. Niemniej jednak, wiatr jest tak mocny, że Misiek musiał mnie trzymać. Inaczej mogłabym się znaleźć, gdzieś poza granicami kraju.  Kilka zdjęć ... Na pierwszym zdjęciu widać po trawie jak wieje. Ale i tak jest fantastycznie!

Od dzisiaj mam pełny zakres rehabilitacji. Rano zaczęło się od magnetroniku, później masaż. No tak, masaż. Mam tylko nadzieję, że nic mi po nim nie będzie. Cóż próba nie szczelba, acz rożnie to bywa.  Spacer nad morzem....

Od dzisiaj rozpoczęłam rehabilitację nad morzem, tzn. dzisiaj przyjechaliśmy. Tym razem nie Dźwirzyno a Dąbki. Zobaczymy jak będzie. Ośrodek ciekawszy, do morze dużo bliżej, jedzenie porównywalne. Będę Was informować. Zdjęć jeszcze nie robiłam, ponieważ dzisiaj pada deszcz....

Jenak informacje przekazane w telepudle mijają się z prawdą. We wtorek oglądając bezmyślnie audycje telewizyjne i jakieś odmóżdżające programy natrafiłam na bardzo interesujący felieton o bananach. Wydaje się, że 90% wiedzy przekazanej w programie było prawdą. Niemniej jednak mówienie, że Niacyna i Kurkumina to zło, to bardzo mocne określenie. Dementując te słowa: - KURKUMINA to barwnik odpowiadający za intensywnie żółty kolor przyprawy. Dodatkowo w ciągu ostatnich lat przeprowadzono na jej temat ponad 300 badań na całym świecie a ich wyniki były zgodne: kurkumina (chemiczny związek odpowiadający kurkumie) może zapobiegać nowotworom i poprawia stan pacjentów podczas terapii antynowotworowej a do tego poprawia pracę serca i zapobiega m.in zawałowi, chorobie Alzheimera czy zwyrodnieniom stawów - NIACYNA to witamina B3 (PP, kwas nikotynowy). Pełni ważną rolę w naszym organizmie - jest niezbędna do prawidłowego funkcjonowania mózgu i obwodowego układu nerwowego. Ponadto kwas ...

Znów było kilka dni słabszych. Chyba te zmiany temperatur źle wpływają na samopoczucie. Ta choroba jest jednak wredna, albo pogoda... Who knows? Ale nie ma co rozpaczać. Zaczęłam jeść generalnie wszystko. Tylko z umiarem. Najwyżej mnie wy-pryszczy. Do tego się przyzwyczaiłam. Życie...

Tak jak wspominałam wcześniej, jestem zabezpieczona z nutridinkami chyba na 2-3 miesiące. Stąd w lodówce znajdują się głównie te wysoko białkowe napoje o właściwej wartości odżywczej. Zdjęcia robić nie będę, ale dziś jak otwarłam lodówkę to dotarło do mnie, że znajduje się w niej nutri, alkohol nisko i wysoko octanowy, puszki z pasztetem i mielonką, parówki i masło. Jednym słowem jedzenie "drugiego sortu". Hehehehe. Dzisiaj musimy jechać na zakupy i kupić coś normalnego do jedzenia...

Dzisiaj przyszła znów świeża dostawa nutridrink. Jak określił Misiek, jestem zabezpieczona przynajmniej na 2 miesiące. Mam taką nadzieję. W lodówce widać w sumie tylko to, ale ja nie narzekam. Zwłaszcza, że można je jeść z ryżem, z bułką czy z płatkami śniadaniowymi np. z musli. Rozwiązań jest wiele, a ja się po tym dobrze czuję. Dlatego POLECAM!

Po kilku dniach obserwacji, mogę powiedzieć, że to leczenie bardzo ogranicza moją dietę. Myślałam, że mało jem a teraz to jeść nie mogę. Może nazwę to inaczej. Mam stres przed zjedzeniem czegoś nowego, czegoś co dawno nie jadłam albo tego co lubię. Ilość ograniczeń żywieniowych jest bardzo duża. Nawet nie wiem czy cała lista by się tutaj zmieściła. Nie ukrywam bardzo to męczy, a dodatkowo sprawia, że nie masz siły. Nawet ostatnio byłam czerwona z okrutnym swędzeniem ciała po wypiciu herbaty z miodem i siemieniem. To był zawsze pewniak. Teraz to nie wiem, co jest pewniakiem a co nie. Każda potrawa, każdy posiłek, każdy napój  jest sprawdzianem. Trudne to jest. Niby lepiej chodzę, widzę, ale za to gorzej pisze. Ręce coraz słabsze. Wredna ta choroba.

Dziś ostatni dzień przepisów z serii przykładowe potrawy z dedykacją dla osób chorych na SM firmy BAYER.

Kolejny dzień przepisów. 

Kolejne przepisy.

Kolejna porcja przepisów.

Kolejny DZIEŃ przepisów.

Dzisiaj obiecany dzień 2 z przepisami. Jutro kolejny dzień.

Dzisiaj dostałam kolejną porcję tabletek Tecfidera. Rozmawiając z lekarzem ustaliliśmy co następuje: 1. Na sprawność rąk muszę poczekać. Dobrze, że nie ma kolejnych rzutów. Ten z rękami zostanie wygaszony, ale trzeba poczekać od 2-3 miesięcy. 2. Dostałam jadłospis co mogę jeść.  Jutro kolejny dzień.

Nie mam siły do tego leczenia. Cały dzień jest w porządku po czym podkusiło mnie, aby zjeść zapiekane kanapki z serem żółtym i oregano. I co... znów cierpię. Efekt bolącego brzucha z nudnościami. Średnio przyjemne uczucie.  Wiem, że muszę się do tego przyzwyczaić, ale niestety im człowiek starszy tym trudniej to wykonać. MASAKRA!

Wczoraj zapomniałam wieczorem wziąć jedną tabletkę Tecfidera. Wstaję rano i nic się nie dzieje. Wręcz bym powiedziała, że jest bardzo dobrze. W końcu nie jest mi niedobrze. Wracam do normalności. Przy śniadaniu mówię do Miśka: J - JA M - Misiek J: W sumie to może ta dawka jest dla mnie za duża. Przecież ważę ledwo 43 kg. M: Może lepiej brać wersję taką jak przepisali J: Dobra. Zobaczymy jak wezmę dzisiaj po śniadaniu Po śniadaniu biorę tabletkę i na początku wszystko w normie, ale później znów pojawiają się takie uciążliwości jak: bardzo mocne pieczenie na twarzy oraz w ogóle w głowie, ręce znów czerwone i mam znów nudności. Na szczęście po godzinie te objawy przeszły oprócz uczucia gorąca i delikatnych nudności. Doszłam do wniosku, że będę brać grzecznie dwie tabletki dziennie. Jedną rano, drugą wieczorem. Wole te lekkie uciążliwości niż takie intensywne jak wtedy kiedy zapomniałam wziąć jedną tabletkę.  Człowiek uczy się jednak cał...

Wczoraj skończyłam pierwszy listek z właściwego opakowania leku Tecfidera. Moje pierwsze wnioski są następujące: 1. Leczenie jest w porządku 2. Skutki uboczne w moim przypadku są do ogarnięcia 3. Do tej pory występuje w moim przypadku ustabilizowanie obecnej fazy SM. Brak poprawy, ale też brak pogorszenia. A to już jest sukces. Wprawdzie to dopiero 2 tygodnie właściwej dawki leku, ale na razie jest poprawnie!

Wszystkich domowników terroryzuję moim krupnikiem lub zupą z kaszką manną. To są jedyne zupy, pewniaki, po których nic mi nie jest! Ciszę się, że chociaż tego typu jedzenie mam do dyspozycji. Inaczej byłoby krucho ze mną. 

Siemię lniane z herbatką i miodem znów wróciło do łask. Zresztą moje kulki z mlekiem na śniadanie też. Dzięki temu bólu brzucha już nie mam wcale. Jednak stare metody mojej mamy i babci są najlepsze. 

Chyba już wiem, o co chodziło dziewczynom, kiedy mówiły, że przy tym leczeniu bardzo boli brzuch. W sumie nałożyło się kilka rzeczy. Jak zwykle moja zasada trzech elementów, znów się sprawdziła 1. Zmieniłam lek goprazol na bioprazol. W sumie substancja czynna ta sama, dawka też a jednak... 2. Zjadłam pizzę - Misiek zrobił, a zawsze ją robi genialną. Ta też taka była znakomita i najadłam się jak smok, aż było mi niedobrze z przejedzenia. 3. Od kilku dni nie jadłam żadnej zupy. Konsekwencją tego wszystkiego był ostry, przenikliwy i przecinający ból brzucha. Bardzo nieprzyjemny. Na szczęście zjedzenie ciepłego mleka z kaszą pęczak, bananem i miodem  spowodowało ustąpienie bólu. Na szczęście mama ugotowała dla mnie krupnik z cielęciną, więc jestem uratowana!

Po kilku dniach wiem już więcej nt. mojego menu, aczkolwiek jeszcze nie wszytko. Jednak jak się jest młodszym, to ma się więcej czasu, cierpliwości i odwagi aby sprawdzać.  Obecnie wiem, że mogę: - rumianek, herbatę z miodem, herbaty owocowe z suszu, czerwona, zielona herbata, - szynka, ser żółty, pasztecik kupny, miód, dżem (ale tylko niektóre i to musi być na bieżąco weryfikowane), -  chleb, bułki,  - zupy: krupnik, rosół, zupa jarzynowa z kaszą manną, czasami zupa pomidorowa (ale nie wiem od czego zależy to czasami), krem z ciecierzycy, - drugie: gulasz, nasz chińczyk (smażony kurczak sote w sosie sojowym i octem winnym z warzywami: marchewka, papryka czerwona, cebula, ogórek, imbir marynowany; te warzywa też są smażono-duszone) smażona ryba sote, mięso gotowane głównie cielęcina, - ciasta: tort bezowy, szarlotka z konfiturą porzeczkową, - owoce: tylko banany - nutridrink Trochę tych produktów jest, ale odpadają wszystkie sałatki, kapusta, owo...

Kolejny dzień śledztwa wykazał, iż rybę smażoną w głębokim oleju mogę jeść. Dlatego uważam, że tutaj nie chodzi o smażone tylko o panierkę, która wchłania olej podczas smażenie. Stąd moje menu już tak źle nie wygląda. Ponadto byłam dzisiaj u okulistki i okazało się, że mam bardzo dobry wzrok. Nerw wzrokowy jest w bardzo dobrym stanie. Pomimo tych ostatnich rzutów, nie pozostały żadne ślady. Jedynie widoczne są grudki, ale najprawdopodobniej będzie można je wyeliminować kroplami nawilżającymi do oczu. Właśnie jest duże prawdopodobieństwo, iż te moje dolegliwości oczne ostatnio są związane z wysuszoną spojówką oczną. W sumie to bym się nie zdziwiła, skoro praktyczni siedzę cały czas przed komputerem. Jednak poczułam wielką ulgę, że nerwy wzrokowe są w dobrym stanie. Nie ukrywam ucieszyłam się tym, że moje własne metody lecznicze typu witaminy itd. działają na mój organizm chociaż w tym aspekcie. NICE!

Doszłam do wniosku, że będę prowadzić kolejne własne śledztwo. Tym razem w sprawie listy produktów jakie mogę jeść. Dzisiaj z mojego menu wyrzuciłam kolejne produkty: - kompot śliwkowy, - zapiekane papryki oraz pomidory. Wiem, wiem wczoraj pisałam, że owoców i warzyw nie mogę jeść. Jednak nie byłabym sobą, gdybym nie sprawdziła. Jutro kolejny dzień sprawdzania produktów spożywczych.

Po tygodniowym braniu tabletek Tecfidera doszłam do wniosku, że nie są one najgorsze, acz ograniczają w bardzo dużym stopniu jedzenie potraw takich jak: - frytki - kotlety i wszystko co jest smażone - surówki - owoce surowe (oprócz bananów) - jarzyny surowe - batoniki czekoladowe - ciasta orzechowe, kawowe, owocowe, czekoladowe - kawa itd. Generalnie muszę się wystrzegać tych rzeczy. U mnie efektem ubocznym jest pieczenie na skórze, bycie czerwonym jak burak i niesforne swędzenie, aż do drapania do krwi. Na razie wszystko co napisali się zgadza, oprócz nudności i problemów gastrycznych. Podobno nie mogę jeść jeszcze produktów mlecznych, mleka, soków, potraw pikantnych i prosto z lodówki. Jeśli chodzi o potrawy pikantne to jadłam "naszego chińczyka" i nic mi nie było. A pikantny jest, chociażby ze względu na imbir i sos tao-tao słodko-pikantny. Dlatego do przetestowania na sobie mam jeszcze m.in. moje ulubione kulki z mlekiem, boczek, fasole oraz napoje ga...

Dzień rozpoczął się normalnie. Jak od tygodnia. Wzięcie na czczo jednej tabletki Goprazol (omeprazol), wypicie jednej łyżeczki kurkumy, rumianek, śniadanie, tabletki z witaminami i właściwa tabletka leku Tecfidera. Tabletki z lekiem są inne niż przy wersji startowej. Te są koloru turkusowego.  Jak zwykle bez incydentu się nie obeszło. Po zażyciu tabletki, może jakieś 5-10 minut i zrobiłam się biała jak mąka. Przytrzymałam się krzesła i czuję, że wylatuje ze mnie życie. Uczucie takie, jakbym upadała. Na szczęście w pobliżu był Misiek i złapał mnie w odpowiedniej chwili, więc nie upadłam. Pomógł mi położyć się do łóżka. Tam zasnęłam. Po 2 godzinach wstałam i zrobiłam się znów czerwona jak burak, ale tylko na twarzy. Później byłam tylko bardzo słaba z wielkim uczuciem pieczenia na twarzy.  Wieczorem...Po zażyciu 2. tabletki (dzienna porcja) czuję się jeszcze bardziej słabo. Zobaczymy jak będzie jutro!?

Właśnie wzięłam ostatnią tabletkę z pakietu startowego leku Tecfidera. Od jutra zaczynam wersję normal, z właściwą dawką substancji czynnej. Mam nadzieję, że samopoczucie będzie podobne jak teraz. Trzymajcie kciuki. Dam znać jutro jak będzie. ZOBACZYMY?!

Sinusoidy ciąg dalszy. Na szczęście dzisiaj był dzień lepszy. Mam tylko nadzieję, aby tego typu dni było jak najwięcej. Zobaczymy?!

Dzisiejszy dzień nie należał do najlepszych. Może to wynik tego, że znów się pochwaliłam za wcześnie. Chyba muszę się przyzwyczaić, że raz jest lepiej raz gorzej. Pomimo tego, że choruję 17 lat to ta choroba mnie cały czas zaskakuje. Ale dalej utrzymuję dobre działanie tych tabletek. W sumie to dajmy im troszkę czasu. Dopiero jest 5 dzień, a ja bym chciała, żeby było jak 5 lat temu. Dalej się nie poddaje!

Dzisiaj jak typowy day off, spędziłam po raz pierwszy od chyba 2 albo 3 lat na podwórku. Tak, ja sama jestem zaskoczona, ponieważ zawsze tego typu dni kończyły się maksymalnie po paru godzinach na zewnątrz, a dzisiaj siedziałam sobie w ogrodzie praktycznie cały dzień. Aż miło. Nawet się lekko opaliłam na twarzy <śmiech>. W łaśnie p rzypomniałam sobie  dobre chwile przed pamiętnym 2012 rokiem, kiedy to naprawdę choroby nie było widać. Mam nadzieję, że tego typu dni będą się powtarzały. Oby jak najczęściej!  Dlatego na razie z tego leczenia jestem zadowolona. Wprawdzie to dopiero 4 dzień, ale uważam, że jest dobrze!

Tabletki - wersja startowa, którą obecnie biorę jest w porządku. Jedyne uciążliwości jakie odczuwam to jestem zmęczona. Ale to jest w sumie pytanie czy to jest wynik tego leczenia, czy moich dodatkowych rzeczy. Nawet ostatnio Miśkowi powiedziałam, że tego typu leczenie to powinno być od samego początku. A nie te wredne zastrzyki, których wzięłam ponad 1000 ! Tak nie pomyliłam się. Dokładnie 1012! Mam nadzieję, że odzyskam tylko właściwą moc w palcach u rąk i odczucia na tułowiu i wtedy już marudzić na tę chorobę nie będę. SERIO!

Można na razie spokojnie powiedzieć, że leczenie nie jest złe. Nawet powiedziałabym, że jest - poprawne! Jedynie dzisiaj odczuwałam totalne zmęczenie, stąd dużo spałam przez dzień. Co u mnie praktycznie się nie zdarza.  Dlatego spokojnie czekam co będzie dalej...

Jestem po pierwszej porcji tabletek.  Oczywiście rano się mocno najadłam. Na czczo zjadłam osłonę na jelita <polprazol - substancja czynna omeprazol>, później bogatą jajecznicę na maśle i zażyłam tabletkę. Tabletka wygląda normalnie. Jest dwukolorowa biało niebieska. Niebieski - majtkowy, smerfowy. Śmiesznie to wygląda. Po połknięciu przygotowałam się, że będzie pewnie bieganie do toalety albo skręcanie z bólu brzucha. A tutaj ku mojemu zaskoczeniu nie było nic w tym temacie. Na początku bolała mnie głowa, ale do wytrzymania. Po 2 godzinach nagle miałam bardzo mocne uczucie gorąca, aż parzyło. Jedynie po tej akcji zrobiłam się czerwona jak burak i to wszędzie. Tzn twarz, szyja, ręce i nogi. Uczucie dziwne, ale po 3 godzinach przeszło. Teraz czuję się dobrze. Zobaczymy jaka będzie akcja po wieczornej tabletce. Wieczorem... nic specjalnego się nie wydarzyło. Efektu gorąca też  już  nie było. Takie leczenie można przyjmować!

Od jutra zaczynam  nowe leczenie -  tabletki z substancją czynną fumaranu dimetylu. Nazywają się Tecfidera. Najpierw mniejsza dawka przez tydzień dwa razy dziennie, a później już dawka właściwa też dwa razy dziennie. Opakowanie wygląda bardzo przyjemnie i jest funkcjonalne. W górnym rzędzie namalowane jest słoneczko <tabletka do podania rano> a na dole księżyc <tabletka do podania po kolacji>. Pomylić się raczej nie można! Jest kilka skutków ubocznych, ale do głównych z nich należą problemy żołądkowo-trawienne. Stąd zaopatrzyłam się we wszystkie możliwe osłony lecznicze. Nawet w zestawie dostałam materiał edukacyjny dla pacjenta, aby zminimalizować skutki uboczne. Rozmawiając z ludźmi, którzy też biorą te tabletki, konkluzja jest jedna - początek jest ciężki, ale po dwóch miesiącach przechodzi i jest tylko lepiej. Będę Wam zdawać relację, jakie są moje odczucia przy tym leczeniu. Teraz to z jednej strony jestem podekscytowana, ale z drugiej bardzo po...

Dzisiaj odszedł nasz wspaniały pies husky, wabił się EURO. Żył 12 lat i był wspaniałym członkiem rodziny. Zawsze się śmialiśmy, że nasz pies zaliże na śmierć. Zawsze był przy stole i czekał grzecznie, aż wszyscy zjedzą obiad. Chyba, że było coś słodkiego to wtedy wymuszał, że on też chce. Był dobrym, ułożonym, radosnym i bardzo rozumnym czworonogiem. Jego humory były tak zabawne, że aż miło wspomnieć. Jednak najlepszą jego domeną było to, iż wolał zjeść marchewkę niż kiełbasę. O ogórki czy jabłka wręcz szczekał, że chce. Właśnie taki był nasz EURuś. Aż nie mogę uwierzyć, że już go nie ma z nami. EURuś mam nadzieję, że teraz też masz dobre miejsce. Własną kanapę, swój pokój i pełną miskę marchewek.  Dzięki kochany za nasz wspólnie spędzony czas <wzruszenie>. 

Od poniedziałku rozpoczynam nowe leczenie. Nowe badania, nowe lekarstwa, nowe nadzieje. Oby tym razem zadziałało. Na razie jestem dobrej myśli. 

Jak w tej chorobie zwykle bywa, samopoczucie jest zmienne. Znów mam pogorszenie prawej ręki, tzn. palce w niej chodzą jak chcą. Zero kontroli nad nimi. Przeczulica na tułowiu i nogach. Wzrok troszkę gorszy. Najlepiej nie jest. Pocieszam się tylko tym, że tego typu rzut <w sumie obecnie jest mały na poziomie 3 na 10> ostatni raz miałam na 4 roku studiów czyli 11 lat temu <ło matko, ale jestem stara>.  Wtedy to miałam spokój przez 6 lat i pracowałam bardzo intensywnie w dwóch korposzczurolandiach.  To może teraz też tak będzie, tzn. bez korposzczurolandii oczywiście. Byłoby super!

Misiu zrobił, niebywałą dla mnie frajdę i zabrał mnie na mecz siatkówki w piątek w TAURON Arena w Krakowie.  Pierwszy mecz - Kanada:Rosja. Wygrała Rosja 3:1. Drugi mecz - ten najbardziej wyczekiwany Polska:Francja . Wprawdzie wygrała Francja, ale mecz był bardzo wyrównany. W setach było 3:2, a w timebreak było 15:13.  Tak pięknego widowiska, to naprawdę nie widziałam. Tyle pozytywnych emocji, takie kibicowanie, tyle dobrego humoru absolutnie fantastycznie. Byłam bardzo dumna z naszych kibiców. Jednym słowem - KLASA. Prawdą jest, że nikt na świecie nie ma takich kibiców jak MY. Bardzo POLECAM , tego typu widowiska. 

Znów wróciłam do moich ulubionych witamin. Myślałam, że po tej plazmaferezie to przejdą wszystkie moje objawy. A jednak. Stąd moja dzienna porcja witamin to: 1. Thiamini hydrochloridum (witamina B1 - 100mg) 2. Pyridoxini  hydrochloridum  (witamina B6 - 200mg) 3.  Cyanocobalaminum (witamina B12 - 0,2 mg) 4. witamina A - 2500 UI 5. witamina E - 200mg 6. wapń - 500mg 7. magnez - 250mg 8. potas - 99mg 9. żelazo - 10mg 10. cynk - 10mg 11. mangan - 4ug 12. selen - 50um 13. miedź - 250um 14. jod - 150um 15. chrom - 20um 16. witamina D3 K2 MK7  17. spirulina  18. proszek z młodego jęczmienia Wprawdzie po jednym razie nie ma co oczekiwać cudów, ale po witaminie B już czuję się troszkę lepiej.

Wiedziałam, że jak się pochwalę dobrym dniem, to zaraz odpokutuję. Weekend był bardzo kiepski. Złe samopoczucie, brak dobrego widzenia, brak prostego chodu, głowa boli, że chcesz ją uciąć, oczy w d...., a ucisk na brzuchu tak mocny, że oddychać nie można.  Dziś na szczęście jest troszeczkę lepiej przynajmniej nie płakałam ... no dobra może tylko rano przy porannej kawce. Później już przynajmniej psychicznie było lepiej. A lekarze rozkładają ręce i trzeba czekać. Tylko na co? tego nie wiem. Wprawdzie mam w sierpniu rozpocząć to leczenie: "tabletkowy interferon", ale nie wiem czy to coś pomoże. Pierwszy raz jestem negatywnie nastawiona do leczenia. HMMM może przejdzie. Ale kiedy?! nie wiem...

Muszę powiedzieć, że dziś jest dobry dzień. Mam nadzieję, że nie zapeszę i potrwa to kilka dni, miesięcy, lat, ale trzeba się cieszyć z tego co jest teraz. Na szczęście: 1. nie kręci się w głowie 2. chodzę prawie równo 3. widzę już prawie w 80% 4. oddycham prawie normalnie 5. prawie nie ma spastyczności nóg czy rąk 6. ucisk na brzuchu jest tylko ok. 0,5 cm. Generalnie jest lepiej o jakieś 75-80%. SUPER! Wprawdzie jeszcze zostały problemy fizjologiczne. Ale skoro tamte rzeczy się zmniejszyły i to bardzo, to może to też minie. ZOBACZYMY?!

Tak, wiem wszyscy narzekają na upał. Jednak z uwagi na fakt, że my SM-owcy mamy problem z termoregulacją to niestety jest bardzo niewielka granica między egzystowaniem a nazwijmy to "fiknięciem". Niestety u mnie tego typu sytuacje się zdarzają praktycznie co chwilkę. A jeszcze efekt po sterydowy spowodował, że jestem napompowana i ciężko się oddycha. Jak kiedyś lekarka mi powiedziała, że chorzy na SM nie tolerują gorąca to wtedy ją wyśmiałam. Fakt, że to miało miejsce 10 lat temu, ale ja zawsze zimna nienawidziłam. Teraz jest na odwrót. Nawet chłodny prysznic biorę, co w moi mniemaniu jest czynem niemożliwym do wykonania. A jednak...

Podanie 3. kroplówki było całkiem na poziomie. Jedynie czuję się bardzo słabo. Dzisiaj się w końcu wyśpię bez wenflonu. Od jutra przyspieszę prace nad łabędziem. Wykonywanie cząstek z wenflonem w ręce bardzo ograniczało i spowalniało prace. I tak jestem dumna, ponieważ 3/5 pracy nad projektem łabędź jest gotowe. Oto wyniki: Na razie są to kółka wykonane z cząstek, ale mam nadzieję, że efekt końcowy będzie ciekawy.

Jak wspominałam wcześniej kroplówek czas nadszedł. Wczoraj była pierwsza dziś druga, jutro trzecia. Z uwagi na fakt, iż królówki z solu-medrolu działają na mnie w dwojaki sposób: 1/ czuję się mocniejsza psychicznie ale słaba fizycznie 2/ mam odczucia niemocy, nudności jednym słowem jest mi niedobrze to od kilku podań wlewów solu-medrolu stosuję po kroplówce rozcieńczoną w zimnej wodzie (0,5l) witaminę C (5g). W taki sposób nie odczuwam dolegliwości gastrycznych typu nudności, mdłości. Dlatego uważam, że wypracowałam sobie swoją własną procedurę!

Od dzisiaj zaczynam kroplówki, pulsy, sterydy. Jak zwał tak zwał. Jest to solu-medrol. Mam nadzieję, że rzut szybko minie i będzie "normalnie". Jak rozmawiałam z lekarzem dziś, to obecny rzut jest widoczny w rezonansie jako aktywna zmiana. Po wlewach od sierpnia zaczynam nowe leczenie SM. Będą to tabletki. Na razie nazwy nie znam; zobaczymy: 1/ Jak się nazywają 2/ Czy pomogą w moim przypadku. Na razie jestem bardzo powściągliwa odnośnie tego leczenia.

A co jeśli głównym powodem mojej choroby są pasożyty? Dzisiaj zamówiliśmy z Miśkiem jakiś specyfik na wyeliminowanie z organizmu tego typu "alienów".  Jakkolwiek byśmy ich nie nazwali. Jak przyjedzie do nas ten specyfik i nam pomoże to oczywiście powiem Wam czy działa. Wprawdzie od jutra mam sterydy, ale jeśli te pasożyty są takie wredne to będę je wycinać wszystkim. Zwłaszcza, że wczoraj przyszły moje wyniki moczu i okazało się, że ciężar właściwy jest za niski i występują bakterie. Może to jest ten powód, że obecnie mam rzut. Plazma zadziałała, ale szpitalna rehabilitacja spowodowała, że zaatakowały mnie jakieś paskudne pasożyty. Wprawdzie nie można się odciąć od bakterii, pasożytów i innych nikczemnych szkodników, ale można je eliminować. I tak właśnie będę robić. Pomimo, że w domu/biurze mamy czysto to niestety nie mamy wpływu na otaczający nas świat. Zawsze się brzydziłam brudnych rzeczy i wręcz była panika przed miejscami publicznymi, gdzie znajduje się dużo...

Z uwagi na fakt, że nie lubię czekać to postanowiłam sama wykonać tego łabędzia w domu. Po dzisiejszym dniu mam wykonaną 1/5 łabędzia. Misiek te cząstki nazwał kajdankami, ale dementuję. To są cząstki z których powstanie łabędź. Jest to na razie 1/5, ale od czegoś należy zacząć. A i tak czekam na piątek, kiedy rozpocznę sterydy. Stąd nie próżnuję, ćwiczę dłonie, może ten rzut szybciej minie.

Dzwonili do mnie ze szpitala i od piątku będę mieć podane sterydy w postaci wlewów. Lekarze nazywają to pulsy, czyli wlewy sterydowe. W piątek jadę do szpitala i będą podane te wlewy ambulatoryjnie <jupiii!!!>. Wprawdzie sterydów nie lubię, ponieważ po nich jest mi niedobrze i chudnę, ale one najbardziej i najszybciej pomagają. Muszę poczekać do piątku. Wtedy będzie wenflon, sterydy i może będzie już dobrze. 

I co będzie z moim łabędziem?!  Od dzisiaj mam przerwę i zakończenie pewnego etapu rehabilitacji. Z uwagi na fakt, iż wzrok jest coraz gorszy tzn. w końcu mogłam zdefiniować o co z nim chodzi. Mam problemy z konturem obrazu, czyli nie widzę wyraźnie a poza tym mieszają się 3 kolory. Żółty, zielony i niebieski. Prawa ręka jest coraz bardziej słaba a mówiąc konkretnie praktycznie nie mam ucisku prawej dłoni. Siła jest, ale zacisku nie ma. A wszystko zaczęło się od zeszłej środy, kiedy to już wtedy byłam coraz słabsza, a oczy słabo widziały. Wczoraj przy obiedzie u rodziców, żaliłam się, że już nie mam siły na tę rehabilitację. Chcę już z niej zrezygnować, a Pani w piątek poinformowała mnie, że przedłużą jeszcze ten turnus o dwa tygodnie. Na co Misiek zaczął się śmiać, że ja chcę zminimalizować ilość dni na rehabilitacji a oni wydłużają pobyt. Oby nie było, że będziesz tam chodzić do końca roku - powiedział. Stąd dzisiaj pojechałam z sercem na ramieniu, ż...

Rehabilitacja dzisiejsza, była pod wielkim znakiem zapytania. Wprawdzie udało się dotrzeć na zajęcia, niemniej jednak byłam na masażach wirowych i tylko kończyn górnych. Nie mam siły do tej choroby. Znów chodzę jak pijany zając, widzę piąte przez dziesiąte, a oddychać nie mogę zbyt mocno, ponieważ uczucie mam takie jakby ktoś mnie mocno ścisnął pasem szerokości 40 cm. Głębokość ucisku 1-2 cm. Może nie dużo, ale cały czas. Jest to bardzo męczące. Postaram się przez weekend uspokoić. Może to pomoże na tyle, że w poniedziałek wrócę na rehabilitację i znów będę wykonywać wszystkie ćwiczenia. Dziś Pani rehabilitantka coś wspominała, że przedłużą dla mnie pobyt o dwa tygodnie.  Jestem ciekawa, czy tak będzie faktycznie. Na razie się nie przejmuję. Muszą wrócić do stanu... hmmm... nazwijmy to "normalności"!

Ta rehabilitacja to mnie wykończy. Codziennie tam przebywam 3-4 godziny. Najgorsze dla mnie to te ćwiczenia. Zmniejszam je jak tylko mogę, ale i tak skończyło się rano tym, że nie mogłam wstać. Ciężkie to jest. Na razie pozostawiłam tylko masaże wirowe, żeby móc coś więcej zrobić może jutro.  Rehabilitanci od ćwiczeń cisną, aby wykonywać jak najwięcej. Przy tej chorobie się nie da. To nie jest uraz mechaniczny tylko zmniejszenie lub przerwanie sieci nerwowej organizmu. Tutaj wchodzą w grę tylko ćwiczenia sprawnościowe, powtarzane jak mantra. Dlatego wykonanie łabędzia jest ciekawym rozwiązaniem. HMMM zobaczymy?!

Po raz kolejny kurkuma. Działa ona absolutnie fantastycznie. W naszym przypadku kurkuma to sposób na likwidację zbędnego tłuszczyku. Dużo osób zna Miśka i wiecie doskonale, że wyglądał jakby miał niedługo rodzić <śmiech>. Teraz mogę śmiało powiedzieć, iż po miesięcznej kuracji Misiek zakłada koszulki o jeden rozmiar mniejsze.  Stosuje  tylko  1 łyżeczkę kurkumy, rozpuszczoną w małej ilości zimnej wody, na czczo. Od jutra dokładamy jeszcze pół łyżeczki imbiru oraz dwie łyżeczki soku z cytryny. Zobaczymy jak będzie. Doszliśmy do wspólnego wniosku, że będziemy stosować tę recepturę, aż nasz organizm powie dość! 

Dzisiaj znów muzycznie. Moje dwa ulubione kawałki, które mogę słuchać praktycznie cały czas. https://www.youtube.com/watch?v=K5KAc5CoCuk https://www.youtube.com/watch?v=8UVNT4wvIGY Oczywiście jeszcze w tym klimacie jest: 1. enya 2. mike oldfield https://www.youtube.com/watch?v=q7U1fvpuWWU 3. jarre michel jarre Miłego muzycznego odpoczynku życzę!