KONIEC LECZENIA KLINICZNEGO NR: 205-MS-3…. – LEK: DACLIZUMAB

Na początku był strach, niepewność i lęk przed tym jak będzie kiedy nie wezmę tego zastrzyku.

Należy powiedzieć co to znaczy „ten zastrzyk”. Krótkie intro: samo leczenie nie jest złe, ponieważ polega na pobraniu krwi (sprawdzeniu wątroby) oraz podaniu  podskórnego zastrzyku tj. 1 cm przeciwciała monoklonalnego. Tyle wiem. A co było w strzykawce tego nie wiem dokładnie. Wracając do podania. Wkłucie podskórne, miejsca: ręka prawa, lewa, lub noga prawa, lewa, lub brzuch strona prawa, lewa. W moim przypadku głównie brzuch z uwagi na brak miejsca na pozostałych okolicach. Brak miejsca wynika z braku  wagi – generalnie 38-42 kg. Wzrost 160 cm. Zastrzyk bolesny, widzisz gwiazdki, zaciskasz zęby, ale krótki. Trwa ok. 1-2 minut. Stąd szybka sprawa. Początkowo po podaniu czujesz się zgnieciony, niespokojny, nieswój, jest Ci ciężko, boli głowa przez kilka godzin. Najdłużej głowa bolała mnie 4 godziny. Kolejne dni są spokojne i nie możesz mówić, że jest źle. Po miesiącu znów kolejny pobór krwi i jak próby wątrobowe wychodzą w normie jest podany kolejny zastrzyk. I cała sytuacja się powtarza co miesiąc.

Po pół roku od pierwszego zastrzyku „coś” zaczęło się dziać. To coś to: coraz częstsze mimowolne odruchy rąk i nóg (kilka razy dziennie), nietrzymanie moczu oraz problemy natury gastrycznej, osłabienie oraz spastyczność nóg i rąk, chód „pijanego” i coraz krócej możesz chodzić. A najgorzej, że cały czas się dławisz i dusisz, aż nie masz siły się odkaszleć. Te objawy zaczęły występować po kolei i zaczęły narastać. Najpierw przechodziły a później już zaczęły być cały czas. Schudłam do 38 kg. Po dwóch latach nastąpiło apogeum i rzut na prawą rękę czyli brak możliwości wzięcia długopisu do ręki, napisania czegokolwiek na klawiaturze komputera, brak możliwości napicia się wody o kąpieli nie wspomnę. Kilka tygodni później (8-9) po sterydach, rehabilitacji (masaż wirowy rąk) oraz wyjeździe nad morze, czuję się słabo i rzut na rękę lewą. Ta sama sytuacja co z prawą. Kika tygodni (4-5) i znów rzut. Tym razem na lewe oko. Zaczęło się od mdłości, bardziej odczuwalnego kręcenia w głowie (w skali od 1-10 na poziomie 8). Następnie zaczęło boleć, brak wyraźnego widzenia, cały czas się rusza – jednym słowem oczopląs. I co …. znów sterydy. Po sterydach ostateczna decyzja: koniec tego leczenia. Coś jest nie tak. Źle się czuję, niby rzuty przeszły ale dalej je odczuwam. Tzn. zostały ślady po nich. Ręce już nie są takie same, pomimo że siła jest ale czucia nie ma. Oko dalej boli zwłaszcza przy wysiłku. Kręci się w głowie i czasami się dławię. Autem nie jeżdżę, a to jest najgorsze. Samochód jest moim ostatnim etapem samodzielności. Psychicznie, jest to dla mnie straszna sytuacja. Być od kogoś uzależnionym.

Teraz jest kilka dni, jak nie biorę tego leczenia. Mogę powiedzieć jedno: neurologicznie jest jak było czyli słabo, ale psychicznie jakby mnie ktoś wyjął z klatki. Czuję się wolna. To leczenie pomimo, że uciążliwe nie jest, to niszczy psychikę strasznie. Czujesz się zniewolony, zamknięty, odcięty od świata. Stoisz obok wszystkich. Sam nie wiesz jak to nazwać.

I co dalej?

Teraz będzie czas na plazmaferezę. Co to jest? Plazmafereza (PE - plasma exchange) jest jedną z metod terapeutycznych, polegająca na usunięciu z osocza potencjalnie patologicznych substancji. W neurologii znalazła zastosowanie w chorobach autoimmunologicznych o przewlekłym i ciężkim przebiegu opornym na leczenie.

Generalnie pasuje. Oporna na leczenie jestem.

 1. Beta-feren -> nie pasuje; lata 2006-2009 - (gorączki co drugi dzień 38-40 st.C, w rezonansie magnetycznym postęp choroby, psychoza)

 2. Avoneks -> nie pasuje; lata 2012-2015 - (gorączki raz w tygodni po wkłuciu 38-40 st.C, w rezonansie magnetycznym postęp choroby, psychoza)

 3. Daclizumab -> nie pasuje, lata 2015 – 2017 - (w rezonansie magnetycznym postęp choroby, schudniecie do 38kg, psychoza).

Teraz czeka mnie ten zabieg. Wydaje się sprawa prosta. Wkłują się centralnie, wypompują krew, przefiltrują i powtórzą od 3 do 5 razy. Logistycznie i w słowach jest to chyba łatwe. A jak będzie zobaczymy. Jedynie co mnie martwi to fakt, iż będę musiała być w szpitalu. Niestety nie robią tego w warunkach domowych. A szkoda. Cóż by to była za innowacyjność organizacyjna.