STAŁO SIĘ!

Cały dzień można nazwać wywrotkowym. Najpierw straciłam równowagę przy ubieraniu, ale się nie przewróciłam. Później czas sprzątania. Ten moment traktuję jak rehabilitację. Nic tak nie poprawia kondycji jak ścieranie kurzy, odkurzanie czy wycieranie podłogi. Fantastycznie, że mopem parowym, więc kolana pozostają w spokoju. UFFFF!!! Niestety podczas tej pracy kilka wywrotek (tzn. 3-4) zaliczyłam. Na szczęście skończyło się małymi siniakami. Dzięki temu, że nie czuję nóg od kolan w dół, to nie czułam bólu. Chociaż tyle z tytułu choroby. <Ma szczęście, ta choroba oczywiście!> Następnie pora obiadu i kolacji. Dobrze, że nic nie niosłam. Gdybym się przewróciła z jedzeniem to moje skrupulatne sprzątanie zakończyłoby się fiaskiem ostatecznie. Znów trzeba by było sprzątać. A tak to się tylko przewróciłam. Te zawroty głowy i słabe nogi doprowadzają mnie do szału. ALE NIC SIĘ NIE STALO!

Nasza lodówka znów wygląda dość ekstrawagancko.  Już tłumaczę o co chodzi. Ale najpierw obrazek: /źródło: moje własne/ Praktycznie cała lodówka jest załadowana nutridrink protein. Jest to  to doustna dieta, która w małej objętości (125ml) zawiera dużą dawkę energii i składników odżywczych: białko, tłuszcze, węglowodany oraz komplet witamin i minerałów. Jednym słowem świeża porcja mojej wagi. Chciałabym przypomnieć już jest dorosłe 43 kg!

Z uwagi na mój niespokojny nastrój Misiu zrobił dzisiaj wszystko, abym pojechała jeszcze przed plazmaferezą nad morze na rehabilitację. Już się nie mogę doczekać. To wprawdzie kilka dni, ale szczerze już bym spakowała rzeczy do walizy i wyjechała. Morze na mnie działa bardzo uspokajająco. Czasami się zastanawiam, czy to nie jest moje miejsce?

Kupiliśmy urządzenie do wykonania inhalacji w domu. Proces jest bardzo prosty pod warunkiem, że przestrzegasz procedur! 1. Naładujesz baterię, czyli podłączysz urządzenie do kontaktu. Bateria w urządzeniu musi ładować się min. 24h. 2. Nalewasz wodę do otworu. Musisz przestrzegać miarki. 3. Nalewasz lekarstwo. My daliśmy rozpuszczoną w soli fizjologicznej witaminę C. Niestety naczynko do nalania lekarstwa nie ma podziałki, ale instrukcja mówi, że ma być tego płynu do 8ml. 4. Nakładasz wierzchnią część inhalatora. Dopinasz rurkę i maseczkę. 5. Wytrzymujesz przy inhalacji 10 min. Tyle trwa 1 zabieg. To jest na szczęści ustawione systemowo w urządzeniu. Po 10 min. samo się wyłącza! Tyle z teorii. Do pkt. 4 jest to proste. Pod warunkiem, że jesteś cierpliwy i czekasz, aż bateria się naładuje!  Natomiast pkt. 5 z witaminą C jest trudny. A przynajmniej dla mnie był. Reakcja jest na tyle „dziwna”, że drapie Cię górna część dróg oddechowych, dławisz się, kaszlesz, ślinotok ...

J - Ja M - Misiek J: Misiu słabo mi. Widzę wszystko na biało. M: Już robię coś do jedzenia.  J: Może masz rację... W oczekiwaniu, aby zmienić temat myślenia i troszkę oszukać mózg. J: Wiesz, tak sobie pomyślałam że prysznic to jest jednak fantastyczna sprawa. Ostatnio M.  mówiła  mi , że będą robić u siebie w łazience. W sprawach eksploatacyjnych jest taniej wziąć prysznic niż kąpiel w wannie. Przy prysznicu zużywasz mniej wody M: No tak. W celach higienicznych jest to na pewno dużo lepsze, ale oszczędności na wodzie to nie sądzę. J: Jak to? M: Wyobraź sobie, jesteś pod prysznicem: moczysz ciało; zakręcasz wodę; mydlisz się; odkręcasz wodę i spłukujesz. A między czasie jest Ci mega zimno. J: No nie, bo skręcasz wodę. Mniej się leje. M: Tak, kapie na plecy. Jasne... J: No dobra, ale higiena jest lepsza. A poza tym, ostatnio przy rzutach musiałeś mnie z wanny "wyciągać". Jest to kompromitujące. Psychicznie jest mi źle z tym. M: Bez przesady. To było kilka dni...

Dzisiaj obudziłam się w świetnym nastroju. A to za pewne z powodu niesamowitego snu. Ale od początku. Początek snu rozpoczął się od schodzenia po schodach. Na szczęście była poręcz. Szło mi fantastycznie, szybko, sprawnie jak wcześniej. Podczas tej wędrówki rozmawiałam z lekarzem. Rozmowa dotyczyła lekarstw, leczenia, rehabilitacji. Nic nadzwyczajnego. A jednak .... L-lekarz J-Ja J: Dalej już nie ma poręczy L: Nie ma, ale przejdzie pani ten kawałek (max. 100 m) i już są krzesła i poczekalnia.  J: Ale nie ma czego się chwycić L: Będę obok Pani i pomogę w razie "W" J: Nie ma czego się chwycić <powtarzam jak mantra> L: Proszę się uspokoić to tylko mały kawałek J: To nie tylko kawałek. Tam czyha wiele niebezpieczeństw. Mogę nie utrzymać równowagi, potknąć się, przewrócić. To jest ZŁE!!! L: Będę w pobliżu J: A poda mi pan rękę?  L: Oczywiście J: A najlepiej jakbym mogła ten kawałek przejechać autem np. elektrycznym. To znaczy już tłumaczę o co chodzi. Byłoby ...

Dziś osiągnęłam mały sukces. Byliśmy na zakupach w markecie <dla nie wtajemniczonych to jest ten sukces>. Tzn chodziłam z wózkiem, więc się nie przewróciłam i nie musiałam się martwić, że będę chodzić jak pijana. Jednak niestety czas zakupowy wyraźnie dokuczył mojemu lewemu oku. A już myślałam, że rzut odszedł. Jednak nie :/ 

J – JA M – MISIEK T: NUDA PODCZAS ZABIEGU J: Misiek a jak to plazma nie wyjdzie, przecież zawsze się ktoś może pomylić, nie umyć rąk, rurek albo tej aparatury i dadzą mi jeszcze gorsze bakterie niż mam teraz M: wiesz, może coś zjesz bo pociskasz głodne kawałki J: no, ale przecież to jest możliwe, życie M: jedz… J: No dobra. Zakładając że się uda, mają swoje procedury wypracowane, to co ja będę tam tyle godzin robić, będę się nudzić M: może książka J: Pani dr powiedziała, że to będzie pozycja półleżąca, więc ręce mi zdrętwieją. A przypomnę to trwa M: to może jakiś audiobook J: wiesz, że nie lubię. Film tak, ale audiobook to nie, bo nie możesz sobie sam odczytać swoich emocji. Ktoś kto czyta to ze swoją pasją, zamiłowaniem, swoim tembrem głosu. Czyli Ci sprzedaje swoje uczucia na temat tej książki M: a film? J: a jak ta aparatura nie będzie współgrać z komputerem? M: to może sita J: noooo…. <zaciekawienie>. A masz? M: mam angielski J: A ile to t...

J – JA L – LEKARZ J: mam pytanie, a ta plazmofereza boli? L: nie J: ale nie, to znaczy, że jestem znieczulona czy nic nie będę wiedzieć bo będę uśpiona? L: proceduralnie nie będzie konieczności uśpienie. Jedynie będzie znieczulenie miejscowe J: a będzie z tego fun? <śmiech> L: <uśmiech>  nie

Na początku był strach, niepewność i lęk przed tym jak będzie kiedy nie wezmę tego zastrzyku. Należy powiedzieć co to znaczy „ten zastrzyk”. Krótkie intro: samo leczenie nie jest złe, ponieważ polega na pobraniu krwi (sprawdzeniu wątroby) oraz podaniu  podskórnego zastrzyku tj. 1 cm przeciwciała monoklonalnego. Tyle wiem. A co było w strzykawce tego nie wiem dokładnie. Wracając do podania. Wkłucie podskórne, miejsca: ręka prawa, lewa, lub noga prawa, lewa, lub brzuch strona prawa, lewa. W moim przypadku głównie brzuch z uwagi na brak miejsca na pozostałych okolicach. Brak miejsca wynika z braku  wagi – generalnie 38-42 kg. Wzrost 160 cm. Zastrzyk bolesny, widzisz gwiazdki, zaciskasz zęby, ale krótki. Trwa ok. 1-2 minut. Stąd szybka sprawa. Początkowo po podaniu czujesz się zgnieciony, niespokojny, nieswój, jest Ci ciężko, boli głowa przez kilka godzin. Najdłużej głowa bolała mnie 4 godziny. Kolejne dni są spokojne i nie możesz mówić, że jest źle. Po miesiącu znów kolejny po...