STAŁO SIĘ!

Wczoraj zapomniałam wieczorem wziąć jedną tabletkę Tecfidera. Wstaję rano i nic się nie dzieje. Wręcz bym powiedziała, że jest bardzo dobrze. W końcu nie jest mi niedobrze. Wracam do normalności. Przy śniadaniu mówię do Miśka: J - JA M - Misiek J: W sumie to może ta dawka jest dla mnie za duża. Przecież ważę ledwo 43 kg. M: Może lepiej brać wersję taką jak przepisali J: Dobra. Zobaczymy jak wezmę dzisiaj po śniadaniu Po śniadaniu biorę tabletkę i na początku wszystko w normie, ale później znów pojawiają się takie uciążliwości jak: bardzo mocne pieczenie na twarzy oraz w ogóle w głowie, ręce znów czerwone i mam znów nudności. Na szczęście po godzinie te objawy przeszły oprócz uczucia gorąca i delikatnych nudności. Doszłam do wniosku, że będę brać grzecznie dwie tabletki dziennie. Jedną rano, drugą wieczorem. Wole te lekkie uciążliwości niż takie intensywne jak wtedy kiedy zapomniałam wziąć jedną tabletkę.  Człowiek uczy się jednak cał...

Wczoraj skończyłam pierwszy listek z właściwego opakowania leku Tecfidera. Moje pierwsze wnioski są następujące: 1. Leczenie jest w porządku 2. Skutki uboczne w moim przypadku są do ogarnięcia 3. Do tej pory występuje w moim przypadku ustabilizowanie obecnej fazy SM. Brak poprawy, ale też brak pogorszenia. A to już jest sukces. Wprawdzie to dopiero 2 tygodnie właściwej dawki leku, ale na razie jest poprawnie!

Wszystkich domowników terroryzuję moim krupnikiem lub zupą z kaszką manną. To są jedyne zupy, pewniaki, po których nic mi nie jest! Ciszę się, że chociaż tego typu jedzenie mam do dyspozycji. Inaczej byłoby krucho ze mną. 

Siemię lniane z herbatką i miodem znów wróciło do łask. Zresztą moje kulki z mlekiem na śniadanie też. Dzięki temu bólu brzucha już nie mam wcale. Jednak stare metody mojej mamy i babci są najlepsze. 

Chyba już wiem, o co chodziło dziewczynom, kiedy mówiły, że przy tym leczeniu bardzo boli brzuch. W sumie nałożyło się kilka rzeczy. Jak zwykle moja zasada trzech elementów, znów się sprawdziła 1. Zmieniłam lek goprazol na bioprazol. W sumie substancja czynna ta sama, dawka też a jednak... 2. Zjadłam pizzę - Misiek zrobił, a zawsze ją robi genialną. Ta też taka była znakomita i najadłam się jak smok, aż było mi niedobrze z przejedzenia. 3. Od kilku dni nie jadłam żadnej zupy. Konsekwencją tego wszystkiego był ostry, przenikliwy i przecinający ból brzucha. Bardzo nieprzyjemny. Na szczęście zjedzenie ciepłego mleka z kaszą pęczak, bananem i miodem  spowodowało ustąpienie bólu. Na szczęście mama ugotowała dla mnie krupnik z cielęciną, więc jestem uratowana!

Po kilku dniach wiem już więcej nt. mojego menu, aczkolwiek jeszcze nie wszytko. Jednak jak się jest młodszym, to ma się więcej czasu, cierpliwości i odwagi aby sprawdzać.  Obecnie wiem, że mogę: - rumianek, herbatę z miodem, herbaty owocowe z suszu, czerwona, zielona herbata, - szynka, ser żółty, pasztecik kupny, miód, dżem (ale tylko niektóre i to musi być na bieżąco weryfikowane), -  chleb, bułki,  - zupy: krupnik, rosół, zupa jarzynowa z kaszą manną, czasami zupa pomidorowa (ale nie wiem od czego zależy to czasami), krem z ciecierzycy, - drugie: gulasz, nasz chińczyk (smażony kurczak sote w sosie sojowym i octem winnym z warzywami: marchewka, papryka czerwona, cebula, ogórek, imbir marynowany; te warzywa też są smażono-duszone) smażona ryba sote, mięso gotowane głównie cielęcina, - ciasta: tort bezowy, szarlotka z konfiturą porzeczkową, - owoce: tylko banany - nutridrink Trochę tych produktów jest, ale odpadają wszystkie sałatki, kapusta, owo...

Kolejny dzień śledztwa wykazał, iż rybę smażoną w głębokim oleju mogę jeść. Dlatego uważam, że tutaj nie chodzi o smażone tylko o panierkę, która wchłania olej podczas smażenie. Stąd moje menu już tak źle nie wygląda. Ponadto byłam dzisiaj u okulistki i okazało się, że mam bardzo dobry wzrok. Nerw wzrokowy jest w bardzo dobrym stanie. Pomimo tych ostatnich rzutów, nie pozostały żadne ślady. Jedynie widoczne są grudki, ale najprawdopodobniej będzie można je wyeliminować kroplami nawilżającymi do oczu. Właśnie jest duże prawdopodobieństwo, iż te moje dolegliwości oczne ostatnio są związane z wysuszoną spojówką oczną. W sumie to bym się nie zdziwiła, skoro praktyczni siedzę cały czas przed komputerem. Jednak poczułam wielką ulgę, że nerwy wzrokowe są w dobrym stanie. Nie ukrywam ucieszyłam się tym, że moje własne metody lecznicze typu witaminy itd. działają na mój organizm chociaż w tym aspekcie. NICE!

Doszłam do wniosku, że będę prowadzić kolejne własne śledztwo. Tym razem w sprawie listy produktów jakie mogę jeść. Dzisiaj z mojego menu wyrzuciłam kolejne produkty: - kompot śliwkowy, - zapiekane papryki oraz pomidory. Wiem, wiem wczoraj pisałam, że owoców i warzyw nie mogę jeść. Jednak nie byłabym sobą, gdybym nie sprawdziła. Jutro kolejny dzień sprawdzania produktów spożywczych.

Po tygodniowym braniu tabletek Tecfidera doszłam do wniosku, że nie są one najgorsze, acz ograniczają w bardzo dużym stopniu jedzenie potraw takich jak: - frytki - kotlety i wszystko co jest smażone - surówki - owoce surowe (oprócz bananów) - jarzyny surowe - batoniki czekoladowe - ciasta orzechowe, kawowe, owocowe, czekoladowe - kawa itd. Generalnie muszę się wystrzegać tych rzeczy. U mnie efektem ubocznym jest pieczenie na skórze, bycie czerwonym jak burak i niesforne swędzenie, aż do drapania do krwi. Na razie wszystko co napisali się zgadza, oprócz nudności i problemów gastrycznych. Podobno nie mogę jeść jeszcze produktów mlecznych, mleka, soków, potraw pikantnych i prosto z lodówki. Jeśli chodzi o potrawy pikantne to jadłam "naszego chińczyka" i nic mi nie było. A pikantny jest, chociażby ze względu na imbir i sos tao-tao słodko-pikantny. Dlatego do przetestowania na sobie mam jeszcze m.in. moje ulubione kulki z mlekiem, boczek, fasole oraz napoje ga...

Dzień rozpoczął się normalnie. Jak od tygodnia. Wzięcie na czczo jednej tabletki Goprazol (omeprazol), wypicie jednej łyżeczki kurkumy, rumianek, śniadanie, tabletki z witaminami i właściwa tabletka leku Tecfidera. Tabletki z lekiem są inne niż przy wersji startowej. Te są koloru turkusowego.  Jak zwykle bez incydentu się nie obeszło. Po zażyciu tabletki, może jakieś 5-10 minut i zrobiłam się biała jak mąka. Przytrzymałam się krzesła i czuję, że wylatuje ze mnie życie. Uczucie takie, jakbym upadała. Na szczęście w pobliżu był Misiek i złapał mnie w odpowiedniej chwili, więc nie upadłam. Pomógł mi położyć się do łóżka. Tam zasnęłam. Po 2 godzinach wstałam i zrobiłam się znów czerwona jak burak, ale tylko na twarzy. Później byłam tylko bardzo słaba z wielkim uczuciem pieczenia na twarzy.  Wieczorem...Po zażyciu 2. tabletki (dzienna porcja) czuję się jeszcze bardziej słabo. Zobaczymy jak będzie jutro!?

Właśnie wzięłam ostatnią tabletkę z pakietu startowego leku Tecfidera. Od jutra zaczynam wersję normal, z właściwą dawką substancji czynnej. Mam nadzieję, że samopoczucie będzie podobne jak teraz. Trzymajcie kciuki. Dam znać jutro jak będzie. ZOBACZYMY?!

Sinusoidy ciąg dalszy. Na szczęście dzisiaj był dzień lepszy. Mam tylko nadzieję, aby tego typu dni było jak najwięcej. Zobaczymy?!

Dzisiejszy dzień nie należał do najlepszych. Może to wynik tego, że znów się pochwaliłam za wcześnie. Chyba muszę się przyzwyczaić, że raz jest lepiej raz gorzej. Pomimo tego, że choruję 17 lat to ta choroba mnie cały czas zaskakuje. Ale dalej utrzymuję dobre działanie tych tabletek. W sumie to dajmy im troszkę czasu. Dopiero jest 5 dzień, a ja bym chciała, żeby było jak 5 lat temu. Dalej się nie poddaje!

Dzisiaj jak typowy day off, spędziłam po raz pierwszy od chyba 2 albo 3 lat na podwórku. Tak, ja sama jestem zaskoczona, ponieważ zawsze tego typu dni kończyły się maksymalnie po paru godzinach na zewnątrz, a dzisiaj siedziałam sobie w ogrodzie praktycznie cały dzień. Aż miło. Nawet się lekko opaliłam na twarzy <śmiech>. W łaśnie p rzypomniałam sobie  dobre chwile przed pamiętnym 2012 rokiem, kiedy to naprawdę choroby nie było widać. Mam nadzieję, że tego typu dni będą się powtarzały. Oby jak najczęściej!  Dlatego na razie z tego leczenia jestem zadowolona. Wprawdzie to dopiero 4 dzień, ale uważam, że jest dobrze!

Tabletki - wersja startowa, którą obecnie biorę jest w porządku. Jedyne uciążliwości jakie odczuwam to jestem zmęczona. Ale to jest w sumie pytanie czy to jest wynik tego leczenia, czy moich dodatkowych rzeczy. Nawet ostatnio Miśkowi powiedziałam, że tego typu leczenie to powinno być od samego początku. A nie te wredne zastrzyki, których wzięłam ponad 1000 ! Tak nie pomyliłam się. Dokładnie 1012! Mam nadzieję, że odzyskam tylko właściwą moc w palcach u rąk i odczucia na tułowiu i wtedy już marudzić na tę chorobę nie będę. SERIO!

Można na razie spokojnie powiedzieć, że leczenie nie jest złe. Nawet powiedziałabym, że jest - poprawne! Jedynie dzisiaj odczuwałam totalne zmęczenie, stąd dużo spałam przez dzień. Co u mnie praktycznie się nie zdarza.  Dlatego spokojnie czekam co będzie dalej...

Jestem po pierwszej porcji tabletek.  Oczywiście rano się mocno najadłam. Na czczo zjadłam osłonę na jelita <polprazol - substancja czynna omeprazol>, później bogatą jajecznicę na maśle i zażyłam tabletkę. Tabletka wygląda normalnie. Jest dwukolorowa biało niebieska. Niebieski - majtkowy, smerfowy. Śmiesznie to wygląda. Po połknięciu przygotowałam się, że będzie pewnie bieganie do toalety albo skręcanie z bólu brzucha. A tutaj ku mojemu zaskoczeniu nie było nic w tym temacie. Na początku bolała mnie głowa, ale do wytrzymania. Po 2 godzinach nagle miałam bardzo mocne uczucie gorąca, aż parzyło. Jedynie po tej akcji zrobiłam się czerwona jak burak i to wszędzie. Tzn twarz, szyja, ręce i nogi. Uczucie dziwne, ale po 3 godzinach przeszło. Teraz czuję się dobrze. Zobaczymy jaka będzie akcja po wieczornej tabletce. Wieczorem... nic specjalnego się nie wydarzyło. Efektu gorąca też  już  nie było. Takie leczenie można przyjmować!

Od jutra zaczynam  nowe leczenie -  tabletki z substancją czynną fumaranu dimetylu. Nazywają się Tecfidera. Najpierw mniejsza dawka przez tydzień dwa razy dziennie, a później już dawka właściwa też dwa razy dziennie. Opakowanie wygląda bardzo przyjemnie i jest funkcjonalne. W górnym rzędzie namalowane jest słoneczko <tabletka do podania rano> a na dole księżyc <tabletka do podania po kolacji>. Pomylić się raczej nie można! Jest kilka skutków ubocznych, ale do głównych z nich należą problemy żołądkowo-trawienne. Stąd zaopatrzyłam się we wszystkie możliwe osłony lecznicze. Nawet w zestawie dostałam materiał edukacyjny dla pacjenta, aby zminimalizować skutki uboczne. Rozmawiając z ludźmi, którzy też biorą te tabletki, konkluzja jest jedna - początek jest ciężki, ale po dwóch miesiącach przechodzi i jest tylko lepiej. Będę Wam zdawać relację, jakie są moje odczucia przy tym leczeniu. Teraz to z jednej strony jestem podekscytowana, ale z drugiej bardzo po...