STAŁO SIĘ!

Dzisiaj od rana były same przygody. Zaczęło się od płynącego strumienia wody przy chodniku, gdzie stoi nasz dom. Zgłosiliśmy tę sytuację i skończyło się tym, że nie było wody przez dobre kilka godzin. Nasza reakcja z Miśkiem była dość nietypowa. Doszliśmy do wniosku, że najbardziej prawdopodobnym powodem awarii był "pesel" rury. Następnie pesel mojej choroby i mój. Te wszystkie sytuacje  zakończyły się znalezieniem ciekawego artytułu: " Ewolucyjne korzenie stwardnienia rozsianego"  http://neuropsychologia.org/ewolucyjne-korzenie-stwardnienia-rozsianego

Jednak objawy spastyczności i opasywania nie przeszły po sterydach. Wiem, wiem, że jest dopiero miesiąc po wlewach, ale już bym chciała, aby te objawy sobie poszły. Wprawdzie teraz biorę więcej leków na przypadłości SM. A są to: 1. Rano po śniadaniu:  - 4 mg tizanidinum (sirdalud) - 150 mg  Mydocalm forte - 240 mg Dimethylis fumaras (Tecfidera) -  1 tabletka neurovit (B1, B6, B12) - 1 tabletka magne B6 - 1 tabletka potas z magnezem - 1 tabletka prewenit balance 2. Po południu po obiedzie - 4 mg tizanidinum (sirdalud) 3. Wieczorem po kolacji - 240 mg Dimethylis fumaras (Tecfidera) Czy pomagają? Cóż raczej słabo. A teraz jest jeszcze ciepło, więc jeszcze dla mnie nie jest to miła sytuacja. Ehhhh

Dzisiaj wsiadłam za kierownicę. Jednak lepiej prowadzę od Miska. Tylko ciii, żeby się nie dowiedział. Wiem, że Misiek przejechał ponad 1 000 000 km, ale lepiej prowadzę. Acz dzisiaj kilka razy mi przytknął pewne drobiazgowe niedociągnięcia! 1. Nie zwolniłam, przy przejściu dla pieszych. Wprawdzie nikogo nie było, ale.... 2.  Chciałam troszkę jechać szybciej i włączyło się ESP przy starcie na światłach. Auto dostało wykład, że wolno się zbiera. Na to Misiek: "jesteśmy w terenie zabudowanym". Na to ja: "przecież jest ograniczenie do 80 km/h". Ehhh  3.  Rowerzyście zostawiłam jakieś 2,5 m odległości jak go/ją wyprzedzałam. Wprawdzie zepchnęłam auto jadące z przeciwka na pobocze, ale nic się nie stało! No dobra, pamiętam jak kiedyś (ponad 2 lata temu) na drodze szybkiego ruchu, wyprzedzałam rowerzystę i byłam ciutek bliżej, a na "blacie" (liczniku) miałam jakieś 120 km/h. No dobra może troszkę więcej. Nikomu się nic nie stało, a Misiek zrobił mi wykła...

Dzisiaj kilka słów o sokach. /źródło: facebook /

Leczenie można generalnie dodać do udanych. Jeśli można powiedzieć, że choroba SM jest ok. i kiedyś będę całkowicie niepełnosprawna. Ale nie o tym dzisiaj. Efektem ubocznym leku Tecfidera są bóle brzucha oraz efekt czerwoności. Z bólami brzucha sobie na razie poradziłam stosując na czczo polprazol i pół łyżeczki kurkumy rozpuszczonej w małej szklaneczce z wodą (zjonizowaną – oczywiście). Jednak z efektem mocnego zaczerwienienia skóry – NIE! Ten efekt jest o tyle niefajny, że jeszcze do skutków wizualnych należy dodać,  BÓL. Ten dyskomfort jest odczuwalny w różnych miejscach. Dla mnie najbardziej uciążliwy jest wtedy, gdy pojawia się przy węzłach chłonnych. Na szczęście ten efekt, oddala się po chwili. To w sumie zależy od dnia. Czasami nie ma go wcale, a czasami jest od 0,5h do 2h. Nie jest to miłe, ale da się z tym żyć. W sumie to przy innych dolegliwościach przy tej chorobie, efekt zaczerwienienia to PIKUŚ!

Mądrości do zapamiętania! Mam tylko nadzieję, że mnie się uda to zapamiętać! Zwłaszcza te 3 aspekty: - wierzyć w siebie - Myśleć pozytywnie - Doceniać każdy dzień Resztę raczej wykonuję, więc zapamiętanie ich nie będzie trudne! Ale te trzy ... hm .... ?!

Wczoraj miałam nietypowy upadek. Pierwszy raz coś takiego się wydarzyło, stąd nietypowy. Wstałam z kanapy i nagle podcięło mi nogi. Obie. Nie mogłam ich wyprostować. Konsekwencją był upadek. Najbardziej ucierpiała na tym lewa ręka, ale już dzisiaj nic mnie nie boli. Cieszę się, że w dużym pokoju mamy dywan i cała historia wydarzyła się właśnie tam. Na dywanie.  Wolę nie myśleć co by się wydarzyło, gdyby to były schody.  "Dziwna" sytuacja. Wprawdzie nienawidzę tego słowa "dziwna", ale w tym momencie najlepiej pasuje. Mam nadzieję, że tego typu sytuacja już więcej się nie powtórzy.  Opasywanie - zniosę (już się przyzwyczaiłam) Spastyczność -  zniosę (już się przyzwyczaiłam) Ból głowy -  zniosę (już się przyzwyczaiłam) Zawroty głowy -  zniosę (już się przyzwyczaiłam) Cała mokra w nocy -  zniosę (już się przyzwyczaiłam) Brak widzenie obwodowego -  zniosę (już się przyzwyczaiłam) Mimowolne ruchy kończyn -  zniosę (już...

Moja przypadłość ściskania (opasywania) jest o tyle nieprzyjemna, że boli cały czas. Mogę spokojnie zaznaczyć, iż mój ból jest na poziomie 5-6. Skala od 1-10, gdzie 10 to masakra. To ściskanie bym przyrównała do mocnego zgniatania gorsetem. Tylko Panie w gorsecie mogą poluźnić uścisk i zdjąć gorset. U mnie niestety ta sytuacja jest niemożliwa. A najgorsze jest to, że nie zdiagnozowałam, które leki przeciwbólowe pomogą. A próbowałam różne. Od apapu poprzez ketanol aż po tramadol i inne pochodne kwasu salicylowego. Kiedyś też miałam Mydocalm (dedykowany do zmniejszenia wzmożonego napięcia mięśni szkieletowych działający na ośrodkowy układ nerwowy), ale po nim się źle czułam. Może muszę do tego wrócić?! /źródło zdjęcia: gorsety-pl/

Każdy powinien mieć swojego własnego asystenta (opiekuna) medycznego. Moim jest, oczywiście Misiek super KTOŚ. Śmieszna scena z Filmu kreskówkowego  Wielka szóstka. BAYMAX – osobisty opiekun medyczny. https://www.youtube.com/watch?v=7KD84v09UJE /źródło:  Walt Disney Animation Studios /

Scenariusz spektaklu został oparty na motywach: listu Andrzeja Fredry do Henryka Sienkiewicza, wierszy: „Tak malował Pan Chagall” Wojciecha Młynarskiego, „Chwalmy Pana” Agnieszki Osieckiej, „Elegia miasteczek żydowskich” Antoniego Słonimskiego, pieśni „Kala kalla” Erica Whitacre’a, ludowej pieśni żydowskiej „Hava nagila”, musicalu Jerry’ego Bocka i Sheldona Harnicka „Skrzypek na dachu”. Temat wprawdzie trudny, ale Widowisko wykonane perfekcyjnie. Te emocje, ta rozwaga, to skupienie, ta zabawa, ten wdzięk i talent. Można by wiele epitetów wymieniać, ale najlepiej zobaczyć samemu! http://ptvr.pl/tych-miasteczek-juz/ Specjalne podziękowania dla głównego wykonawcy (Baryton) - Leopold Stawarz.    DZIĘKUJEMY!   Zdjęcia: /źródło zdjęć: Misiek i własne/

Znów od kilku miesięcy powtarza się etap dot. całej mokrej w nocy. W sumie już kiedyś o tym pisałam. Dokładnie 19.05.2017. Przypominam wpis: "Normanie od 2-3 lat praktycznie co dziennie budzę się mokra jak mysz.  Nie jest to przyjemne, budzić się rano cała zgrzana, mokra. Poranna rozmowa z miśkiem. M-MISIEK J-JA J: Misiek dlaczego w nocy jestem taka mokra? Normalnie budzę się mokra jak mysz. M: Nie wiem. A rozmawiałaś o tym z lekarzami? J: Tak, ale nie wiedzą. To powiedz mi dlaczego tak jest? M: Nie wiem. Tylko mi nie mów, że Misiek super KTOŚ ma wiedzieć wszystko. J: Właśnie tak mówię. Przecież jesteś MISIEK SUPER KTOŚ! A MIŚKI SUPER KTOSIE, wiedzą wszystko. M: To oświadczam, że ja tego nie wiem. J: Ściemniasz!!! Po kilku chwilach. J: Ale czekaj. W sumie, to tego typu akcje nocne to  się  rozpoczęły, jak zaczęłam brać to ustrojstwo <chodzi o przeciwciało monoklonalne> M: No tak, wcześniej tego nie było. Byłaś...

Zawsze efektem ubocznym sterydów jest: - ból całego ciała, - opuchnięcie ciała, - odczucia metaliczne w ustach - brak apetytu lub nadmiar apetytu (w moim wypadku jest to pierwsze, czyli brak apetytu) - utrata wagi lub wzrost (w moim przypadku, znów jest to pierwsze; na moje nieszczęście schudłam – MASAKRA!) - nudności Generalnie większość efektów już sobie poszło, ale nudności pozostały. Stąd mój plan na LEMONIADĘ! Składniki: – sok z jednej limonki (można zastąpić sokiem z jednej cytryny albo wymieszać sok z limonki z sokiem z cytryny), – pęczek natki pietruszki, – kawałek korzenia imbiru – obrany ze skórki (to, ile imbiru użyjecie, zależy od Waszych upodobań, ja dodaję około 2-3 centymetry, ale wtedy lemoniada jest ostra, więc kiedy przygotowuje się  ją dla dzieci, to należy dać mniej – około 1 centymetr) – 0,5 łyżeczki płaskiej kurkumy, – miód do smaku, – litr chłodnej wody (najlepiej zjonizowanej). Dziś jest piękna pogoda, więc można dod...

Dziś kilka słów jak pozbyć się białego nalotu na języku. Jest to efekt zakwaszenia organizmu - najczęściej (chyba?!). Bardzo prosta receptura i wykonanie. Należy zorganizować sobie mielony kminek. Następnie kopiatą łyżeczkę wsypać do szklanki. Zalać wrzącą wodą. Po wystygnięciu, przecedzić i wypłukać usta. Biały nalot powinien sam zejść. Można mu pomóc czystym wacikiem. Zebrać nadmiar. Ot cała filozofia. PROSTE!!!

Jak zwykle po sterydach w kroplówkach czuję się kiepsko. Każdy element ciała boli. Wszystko jest nienaturalnie jasne i występują okropne nudności. Neurologicznych zmian jeszcze nie widzę po sobie, acz więcej chodzę. To już jest lepiej. Przez kilka dni mam siedzieć w domu, aby przez przypadek nie zarazić się jakąś infekcją. Dlatego grzecznie siedzę, ale pogoda jest tak piękna, że nie wiem jak się to skończy. W sumie nie będę wychodzić do ogrodu, tylko na taras. Dlatego nie sadzę, aby to było niekorzystne dla mojego organizmu.